• L'insuffisance rénale

    Il existe une pathologie (comme beaucoup d'autre...) insidieuse et discrète, ne laissant rien paraître d'un point de vue extérieur.

    On ne ressent rien, ou pas grand-chose.  Seulement, au bout d'un temps plus ou moins long ou tout à coup rapidement, vous vous sentez fatigué, affaibli, essoufflé. Votre ou vos reins sont en train de vous lâcher, de ne plus remplir leur rôle, pourtant primordiale pour votre organisme: filtrer votre sang !

    Alors l'échéance s'approche ou se met en place, selon le stade que vous avez atteint: vous devez vous faire dialyser !

    Il existe actuellement deux types de dialyses: 

       L'hémodialyse: vous devez aller dans un centre spécialisé et durant trois ou quatre heures, vous êtes relié à une machine qui aspire, nettoie et vous rend votre sang purifié. C'est long, fatigant et le reste de la journée vous êtes tellement fatigué que vous récupérez.

       La dialyse péritonéale. Vous avez deux méthodes. Celle que j'ai choisi, le système Frésénius (ou DCPA: Dialyse Péritonéale Continue Ambulatoire), se déroule de la façon suivante: trois fois par jour je me connecte à un sachet de dialysat placé sur un porte sérum, via un cathéter implanté dans le ventre. En premier temps, le matin je vide mon abdomen du liquide injecté la veille au soir. L'opération dure environ 1/4 heure. Puis, quand j'ai terminé la vidange, je remplis ma paroi péritonéale de dialysat, le produit qui va capter toutes les impuretés que mes reins ne veulent plus éliminer. Cela dure également environ 20 mn.  Et je fais ça trois fois par jour. L'autre méthode, le système Baxter (ou DPA: Dialyse Péritonéale Automatisé), se fait automatiquement à l'aide d'un appareil. On se raccorde le soir, avant de se coucher,  à un appareil via le cathéter implanté dans le ventre et pendant que l'on dort, cet appareil injecte un produit chargé de capter toutes les impuretés dans votre péritoine et de les récupérer dans un sachet sous vide. L'opération se répète plusieurs fois dans la nuit. L'avantage est que vous êtes chez vous pour les deux méthodes et que cela se déroule durant votre sommeil pour celle automatisé.

    C'est une méthode assez confortable, dans le sens où on est chez soi. On n'a pas besoin d'aller plusieurs fois par semaine dans le centre de dialyse et c'est tout de même beaucoup moins fatigant.

    On peut conserver une alimentation normale, contrairement à l'hémodialyse. Il faut juste surveiller son poids et sa tension. On a également une vie sexuelle normale, il n'y a aucune contre indication de ce côté-là.

    On devient aussi un peu infirmier(ère). Car tous les deux ou trois jours on doit refaire son pansement, nettoyer précautionneusement l'orifice d'entrée du cathéter. Les mesures d'hygiène sont draconienne, car il y a un très grand risque de péritonite. Mais si on fait les choses comme il faut, il n'y a aucun problème.

    Une association s'occupe de vous ravitailler (du moins en France !) en produits de dialyse, compresses, pansements, Biseptine, gel hydroalcoolique pour désinfecter les mains, savon spécial pour les mains, masques...  Cette association est l'Aurad. Je tiens à saluer la gentillesse, la compétence et l'écoute des infirmières et du personnel de cette association. 

     


  • Commentaires

    1
    Marianne
    Mardi 11 Novembre 2014 à 13:36

    Bonjour Eric.


    Je viens de trouver votre blog par hasard, en cherchant justement sur internet les divers traitements pour l'insuffisance rénale. Mon fils de 13 ans a les reins qui sont en train de le lâcher. Il est sur une liste d'attente pour la greffe. Son néphrologue nous a parlé de cette technique et je ne savais pas trop si c'était bien. En lisant votre blog vous m'avez convaincue. J'avais peur que cela ne soit trop contraignant pour lui, car c'est un ado et on avait peur qu’il ne puisse vivre sa vie comme ses copains, avoir une copine.


    Nous avons rendez-vous avec son néphrologue le 25 novembre. Je vais en parler avec mon mari, lui ferais lire votre article sur la dialyse péritonéale et si besoin est, on se renseignera sur d'autres forums. Mais de mon côté, le choix est fait. Surtout si l'hémodialyse est aussi ennuyante, et c'est certain que pour un enfant, aller tous les 2 ou 3 jours à l'hôpital, je pense que ça ne va pas l'amuser. Là, c'est à sa maison, pas besoin d'être hospitalisé, même si des soins sont à faire de manière rigoureux, ça ne me dérange pas. C'est notre enfant et c’est à nous de nous en occuper.


    Je vous souhaite beaucoup de courage et vous remercie pour nous informer.


    Cordialement.


    Marianne.

    2
    Mardi 11 Novembre 2014 à 13:55

    Bonjour Marianne

    Vous avez raison, ne vous lancez pas à la légère. Renseignez-vous sur les forums. Vous trouverez peut-être des réponses à vos questions ici: http://www.carenity.com/. C'est un site communautaire entre malade de différentes pathologies. il vous suffit de vous y inscrire (vous m'y trouverez en me cherchant un peu...) et vous pourrez poser vos questions.

    Ensuite, demandez à rencontrer une infirmière du service de dialyse péritonéale de votre centre hospitalier. Elle vous fera un topo sur la méthode. Vous pourrez également rencontrer des personnes faisant ce traitement.

    Et dites-vous bien qu’il n'y a aucune raison pour que votre fils n'ait pas une vie normale. Si il fait du sport, renseignez-vous sur la possibilité qu’il puisse continuer, ou si en prenant des mesures de précaution supplémentaire, il lui est possible de continuer. Il ne faut tout de même pas oublier qu’il aura un tube dans le ventre ! Donc, ça peut être un peu fragile. Et aussi,  les baignades seront à proscrire, à cause du risque d'infection et de péritonite. Il existe toutefois des pansements étanches et après le bain, changer le pansement par un propre. Il faut savoir qu’il est plus conseillé de se baigner à la mer plutôt qu’à la piscine. La mer est plus saine ! Mais mis à part ces petits tracas, ça reste tout de même plus confortable.

    Je vous souhaite à mon tour beaucoup de courage. Tenez-moi au courant quant à l'évolution et au choix que vous aurez fait. Votre témoignage pourra servir à d'autres parents qui seraient dans la même situation que vous rencontrez.

    Prenez soin de vous.

    Cordialement.

    Eric@33

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